Portretten

“Je bent nog zo jong, hoe kun je nou rugpijn hebben?”

Vier mensen over hun leven met scoliose

Rugpijn associeer je misschien met ouder worden. Niet met een meisje van twaalf dat halverwege de les moet opstaan omdat zitten te veel pijn doet, of met een jonge vrouw van vijfentwintig die hulp nodig heeft bij het opmaken van een bed.

Toch leven duizenden Nederlanders met scoliose: een vergroeiing van de wervelkolom. Het blijft vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar het kan grote invloed hebben op het dagelijks leven. Van operaties en braces tot onzekerheid, vermoeidheid en chronische pijn. Vier mensen vertellen hoe het is om te leven met een rug die niet altijd meewerkt.

Sophie (25): “Ik ben jong, maar het voelt soms alsof ik het lichaam van een oudere heb”

Sophie Jelgerhuis

“Loop eens rechtop.” Sophie kreeg deze opmerking regelmatig te horen. “Zelf was ik ervan overtuigd dat ik dat deed.” Tot haar moeder haar meenam naar de fysiotherapeut. “Hij liet mij vooroverbukken en zag een bult op mijn rug. Hij wist meteen dat het scoliose was.” Even later zag Sophie de röntgenfoto van haar rug. Een wervelkolom die niet recht naar beneden loopt, maar in een bocht groeit. “Toen schrok ik echt. Ik moest huilen en dacht: is dit mijn lichaam?”

De scoliose van Sophie zit hoog tussen de schouderbladen, dus een brace had volgens artsen weinig zin. Ook een operatie was niet nodig. Wel volgden jaren aan fysiotherapie en oefeningen. “Als tiener vermeed ik strakke kleding omdat één schouderblad zichtbaar uitsteekt. Tijdens het winkelen keek ik constant naar mijn spiegelbeeld in ramen en etalages. Nu is dat anders. Ik draag gewoon wat ik wil."

Sophie werkt in de psychiatrische zorg, waar haar werk afwisselend genoeg is om het vol te houden. Maar sommige dingen lukken haar simpelweg niet. “Ik kan bijvoorbeeld niet lang staan, en van bedden opmaken en andere huishoudelijke taken krijg ik rugpijn.” Op de momenten dat ze wil ontspannen, werkt haar lichaam ook niet altijd mee. “Ik blijf maar bewegen op de bank, op zoek naar een fijne houding”, vertelt ze lachend. Soms trekt de pijn door naar haar borst en nek. Op slechte dagen krijgt ze hoofdpijn of slaapt ze slecht. “Dan denk ik echt: ik ben jong, maar het voelt alsof ik het lichaam van een oudere heb.”

Aan Sophies rug is niet duidelijk zichtbaar dat ze scoliose heeft

Omdat haar scoliose niet heel duidelijk zichtbaar is, begrijpen mensen niet altijd hoe beperkend het kan zijn. “Als ik zeg dat ik rugpijn heb, krijg ik vaak de opmerking: ‘maar je bent nog zo jong’. Alsof jonge mensen geen pijn kunnen hebben.” Naast begrip mist ze soms ook erkenning. “Mijn arts zei tijdens een afspraak dat hij niet begreep waarom ik er was. Volgens hem is scoliose niet zo erg en is het gewoon een eigenschap, net als m’n blonde haar en mijn groene ogen.”

Sophie kiest bewust wat ze wel en niet doet qua sociale activiteiten

Wat ze ook frustrerend vindt, is dat de scoliose soms haar sociale verwachtingen of wensen in de weg zit. “Festivals sla ik over, omdat mijn lichaam het niet trekt. En op feestjes zoek ik als eerste naar een stoel, terwijl de rest met gemak uren kan blijven staan.” Waar ze vroeger vooral probeerde te doen alsof er niks aan de hand was, kiest ze vaker voor zichzelf. Dan gaat ze bijvoorbeeld wandelen, warm douchen of doet ze yoga. “En soms helpt het ook om gewoon even toe te geven dat mijn rug pijn doet.”

Stan (26): “Na de operatie begon de pijn pas echt”

Stan de Neef

Stan was al wat ouder toen hij hoorde dat hij scoliose heeft. Hij kreeg de diagnose op zijn zeventiende. “Ik had eigenlijk nauwelijks klachten. Mijn rug zag er niet eens echt heel scheef uit. Alleen de spieren aan één kant waren opvallend dikker.” De artsen stelden hem nog gerust: 'Het is scoliose, maar niks om je zorgen om te maken'. Pas toen hij voor een informatie spreekuur in het Erasmus MC was, veranderde dat. “Hier hoorde ik dat mijn scoliose wel degelijk ernstig was. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Dat was echt een enorme klap."

Stan bij de fysio, bezig met oefeningen voor zijn rug

“De operatie zelf verliep goed. Grote delen van mijn rug werden vastgezet met metalen staven. Kort daarna leerde ik opnieuw lopen en bewegen.” Maar waar artsen hoopten toekomstige problemen te voorkomen, begon voor Stan juist de pijn. “Het deel van mijn rug dat nog wel beweegt, raakt snel overbelast. Ook lang stilzitten tijdens colleges is zwaar, en sociale activiteiten moet ik geregeld afzeggen.” Omdat hij pas na de operatie pijn had, denkt hij automatisch dat die pijn door de operatie komt. “Op sommige momenten heb ik dan ook wel spijt gehad van de operatie. Maar ondertussen weet ik dat het wel nodig was en niet anders kon.”

Stan geniet extra van activiteiten die hij wel kan doen met zijn vrienden

Naast de fysieke beperkingen heeft scoliose ook mentaal invloed op Stan. Soms voelt hij zich anders dan leeftijdsgenoten. Minder vrij en spontaan. “Je voelt je toch minderwaardig, omdat je bepaalde dingen niet kunt doen.” Daarnaast denkt hij weleens na over de toekomst. Hij is onzeker of zijn klachten ooit nog minder zullen worden. “Er is altijd die gedachte: is dit hoe de komende zestig jaar eruit gaan zien?"

Toch probeert hij positief te blijven, goed te luisteren naar zijn lichaam en rust te nemen wanneer nodig. “Mijn coping is: accepteren dat het soms gewoon even pijn doet.” Wat scoliose Stan in positieve zin heeft gebracht, is doorzettingsvermogen. “Ik heb geleerd dat stomme dingen ook gewoon onderdeel zijn van het leven en dat dat er af en toe iets kan gebeuren. Dus ik denk dat ik tegenslagen beter kan accepteren en om obstakels heen kan bewegen. En dat is ook toepasbaar op andere aspecten van mijn leven."

Lees ook: Moet de buktest op scholen terugkeren?

Cyan (12): “Het is vooral gewoon irritant”

Cyan van Vessum

Cyan zit pas net op de middelbare school wanneer haar scoliose wordt ontdekt. In eerste instantie leek de vergroeiing nog mee te vallen. “Ik kreeg een brace die ik in de nacht moest dragen, in de hoop dat de bocht niet erger zou worden.” Ze probeerde haar leven gewoon voort te zetten. School, gamen, sieraden maken, dansen. Ze wilde vooral niet dat alles ineens alleen nog maar om haar rug zou draaien.

Cyan met in haar handen de brace die ze een tijdje ’s nachts heeft gedragen

In de loop van de tijd kreeg ze echter steeds meer last van haar rug. “Vooral schooldagen waren zwaar. Van lang stilzitten in de klas kreeg ik pijn en werd ik moe. Ook traplopen met een zware rugtas kostte veel energie.” Gelukkig dacht haar school mee. “Ik mocht regelmatig even de klas uit om een rondje te lopen en om mijn rug rust te geven. Ook mijn vrienden hielden rekening met mij. Ze liepen rustiger op de trap en begrepen dat ik soms even moest zitten.”

Scoliose kan snel verergeren tijdens een groeispurt. “Binnen korte tijd werd de kromming erger.” Tijdens een controle sloeg het nieuws hard in. De bocht was inmiddels zo groot geworden dat een operatie noodzakelijk was. Een paar weken terug is Cyan geopereerd. “Dat vond ik niet zo heel spannend. Ik zie meer op tegen het herstellen. Ik moet namelijk heel rustig aan weer leren lopen, tillen en sporten en ik weet niet hoelang dat gaat duren.” Opvallend is hoe nuchter Cyan praat over de situatie. Ze heeft weinig zelfmedelijden. Ze vindt het eerder onpraktisch. “Het is vooral gewoon irritant”, zegt ze meerdere keren. “Ik hoop dat ik snel weer beter kan bewegen en lekker kan dansen.”

Cyan houdt van dansen en gamen

Ronald (52): “Iedereen heeft wel iets”

Waar Cyan nog aan het begin staat en Stan en Sophie er middenin zitten, kijkt Ronald* met tientallen jaren ervaring naar zijn scoliose. Hij kreeg zijn diagnose al als kind. In de loop der jaren kreeg hij naast scoliose ook andere lichamelijke problemen, zoals kyfose en bekkenklachten. “Zwaar lichamelijk werk maakte mijn klachten erger. Tegenwoordig werk ik daarom alleen nog op kantoor.”

Toen Ronald jong was en in het leger zat, liep hij hard tegen de fysieke beperkingen van zijn lichaam aan. “In die omgeving draaide het om kracht, uithoudingsvermogen en vooral niet zeuren. Als je niet mee kunt komen met de rest, word je buiten de groep geplaatst.” En dat gebeurde ook. De opmerkingen van anderen en het constante gevoel achter te lopen maakten diepe indruk op Ronald. Hij kroop steeds verder in zijn eigen schulp. “Ik trok me terug op mijn kamer en ging heel veel muziek luisteren.”

Tegenwoordig worstelt hij vooral nog met het esthetische deel. “Ik vind het lastig om naar mezelf te kijken in de spiegel en ik stoor me aan foto’s waarop te zien is dat ik scheef sta. Dan denk ik wel: oh, het ziet er heftig uit.”

Wat Ronald typeert, is hoe pragmatisch hij inmiddels kijkt naar zijn scoliose. Ondanks dat scoliose een nauwelijks te voorkomen vergroeiing is, voelt hij veel controle over zijn lichaam. Hij weet wanneer hij moet rusten en wanneer hij juist kan compenseren. Daarnaast lukt het hem om nuchter naar de situatie te kijken. “Het is zoals het is. Iedereen heeft wel iets.”

*Ronald is een gefingeerde naam.